CEF:ää suonissa: Ensimmäinen vuorokausi

Ensimmäinen CEF-hoito annettiin suunnitellusti eilen perjantaina. Soitin varmuuden vuoksi alkuviikosta syöpäpolille tuosta lämpöilystä. Koska muita oireita eikä varsinaista kuumetta ollut, tilanne jätettiin seurantaan, mutta hoitaja lisäsi hoitoa edeltäviin verikokeisiin tulehdusarvon. Se oli ok, kuten kaikki muutkin arvot ja hemoglobiinikin oli ilokseni noussut edellisen hoidon jälkeen 111:stä 118:aan.
Kuten jo aiemmin kerroin, viimeksi tarvittiin viisi yritystä ennen kuin kanyyli saatiin suoneen. Tämä toi osaltaan lisäjännitystä tähän muutenkin niin vastenmieliseen toimenpiteeseen. Kaiken kruunasi se, että hoitaja (eri kuin edellisillä kerroilla) kysyi, saako amanuenssi laittaa sen. Vastasin, että joo, totta kai. Mutten malttanut olla lisäämättä:
- Viimeksi meni viidennellä, onnea vaan.
Ehkä olisi voinut jättää sanomatta, nuori lääkäriharjoittelija näytti (ymmärrettävästikin) häkeltyvän, mutta sanoi ainakin katsovansa miltä suonet näyttävät. 

Kaiken järjen mukaan kokematon harjoittelija tekemässä minua pelottavaa toimenpidettä olisi pitänyt hermostuttaa minua entistä enemmän. Mutta paradoksaalista kyllä, amanuenssin jännityksen aistiminen rauhoittikin minua, ja olisi melkein tehnyt mieli kannustaa häntä: hyvin se sujuu! Pitkään tämä sopivaa suonta etsi ja naputteli, mutta lopulta, ta daa, suoneen ensi yrittämällä! Hoitaja kehui ja minäkin totesin, että en todellakaan ole se helpon tapaus. Harjoittelija näytti iloiselta ja helpottuneelta, toivottavasti hän sai tästä hienon onnistumisen kokemuksen päiväänsä.

Yritän blogissani välttää lääketieteellisiä selvityksiä, koska en ole asiantuntija, mutta avaan kuitenkin tietämääni tuosta CEF:stä hieman. Se on siis kolmen eri sytostaatin, syklofosfamidin, epirubisiinin ja fluorourasiilin, yhdistelmä. Ne tiputettiin yksitellen, jokaista noin puoli tuntia ja niiden välissä suonet huuhdeltiin keittosuolaliuoksella. Hoitaja kertoi tuon epirubisiinin olevan eniten suonia ärsyttävää ja se tiputettiin ensimmäisenä. Käsi piti pitää liikkumatta, sillä aineen pääseminen suonen ulkopuolelle voi aiheuttaa kudosvaurioita. Seuraavat olivat kesympiä ja niiden aikana sai lähteä sitten vaikka vessaan (hyvä, että hoitaja muisti mainita tuon epirubisiinin värjäävän virtsan punaiseksi, muuten olisi voinut vessareissulla iskeä pienoinen paniikki). Kaikkiaan aikaa hoitoon meni parisen tuntia.

Perjantaiaamupäivän cocktail

Mies oli minulle tälläkin kertaa kuskina. Jo kotimatkalla jouduin toteamaan, että kyllä huomaa kyseessä olleen nyt eri eväiden. Päässä oli outo, jotenkin sumea tunne, äitini käyttäisi ilmaisua ”höntti olo”. Lisäksi lihakset olivat valtavan väsyneet. Poikettiin matkalla kaupassa ja jalat tuntuivat siltä, kuin olisin raahannut kahta sadan kilon pölkkyä perässäni. Huono olo iski sitten muutaman tunnin päästä kotona. Ei oksettanut, mutta etoi. Lukemani perusteella osasin kokeilla syömistä ja vaikka mitään ei tuntunut tekevän mieli, se auttoi. Jo lasillinen mehukeittoa helpotti tuota ylämahassa tuntuvaa ellotusta. Myöhemmin alkoi vielä päänsärky, mutta se oli luultavasti ennen hoitoa ottamani Akynzeo-pahoinvointilääkkeen vaikutusta.

Olon ollessa huonoimmillaan harkitsin Primperan-tabletteja. Luettuani niiden haittavaikutusluettelon, jäin vielä miettimään, jaksanko tätä oloani vai otanko riskin monesta uudesta oireesta. Toki olisin tabletin ottanut, jos olo olisi käynyt sietämättömäksi. En tiedä, liekö ollut silkkaa sattumaa, vai koituiko helpotuksekseni sauna. Päätin ottaa ihan pikalöylyt, ja kappas vaan, lauteilla olo koheni ja oli melko hyvä koko loppuillan.

Yöllähän sitten vaivasivat nuo kortisonista ennestään tutut hikoilukohtaukset. Yllättäen nyt seuraavana päivänä vointi onkin ollut varsin hyvä. Ainoastaan kamala uupumus vaivaa. Kun kortisoni toisaalta piristää (olinkin jo aamuviideltä silmät pyöreinä), niin tekisi mieli touhuta vaikka mitä. Mutta jalkeilla iskee heikotus ja uupumus ja sohvan nurkka kutsuu taas. Katsotaan, miksi olo tästä kääntyy. En joka tapauksessa aio tehdä seuraavalle viikolle mitään huikeita suunnitelmia.

Lomatunnelmista seuraavaan hoitoon

Kyllä kolme viikkoa kuluu nopeasti! Tuntuu, että vasta istuin edellisessä tiputuksessa ja perjantaina olisi edessä jo seuraava. Viimeksihän sain siis kolmannen ja viimeisen kerran dosetakseli-sytostaattia. Tällä kertaa oireita ei tullut oikeastaan ollenkaan, tosin lämpö kieppuu koko ajan 37 tienoilla. Kuumetta ei kuitenkaan ole, joten en ole ottanut yhteyttä syöpäpolille. Ehkä tuosta pitänee kuitenkin mainita ennen seuraavaa hoitoa.

Tympäisee, että juuri kun aloin tulla juttuun dosetakselin kanssa, vaihtuu sytostaatti CEF-yhdistelmään. Ja taas jännätään, mitä tuleman pitää. Olen taas lukenut netistä muiden kokemuksia noista hoidoista (vaikka ei ehkä pitäisi, vaikutukset kun ovat niin yksilöllisiä). Toiset pitävät rankempana tuota dosea, toiset CEF:ää. Mutta ainakin pahoinvointi tuntuu tuohon jälkimmäiseen useimmiten liittyvän.

Olen nyt siis voinut elellä suht normaalia elämää, tosin liikunta on jäänyt ihan hyötyliikunnan tasolle, kun en tuon mielestäni hieman liian korkean lämmön takia ole uskaltanut juuri rehkiä. Pienelle lomareissullekin pohjoisen suuntaan päästiin. Harmittelin miehelle jo alkukesästä sitä, että nämä hoidot tulevat rytmittämään kesää, eikä kaikkea suunniteltua voi edes toteuttaa. Mies tuumi, että tämä nyt on vain sellainen vaihe, joka on elettävä.
- Tämä kesä menee näin ja sitten tulee uusi kesä.
Noinhan sitä pitäisi pystyä ajattelemaan. Kukaanhan meistä ei tiedä, näkeekö enää uutta kesää, mutta tuskin tämä sairaus ehtii minua vielä ensi kesään mennessä viedä. Tässä pitää taas vaan elää päivä kerrallaan ja olla iloinen jokaisesta hetkestä, jolloin vointi on hyvä.

Lomamaisemia

Elämän ehtoopuolen ajatuksia

Kirjoittelin joskus aiemmin, että syöpädiagnoosin myötä keski-ikäinenkin nuortuu, koska niin usein sain kuulla olevani nuori syöpäpotilaaksi. Itse asiassa tämän sairauden ja hoitojen myötä tunnen kuitenkin vanhentuneeni, ainakin henkisesti. Osaltaan se voi johtua siitä, että tämä on taas yksi muistutus elämän rajallisuudesta. Mutta kyse ei ole pelkästään siitä.

Kuten olen kertonutkin, ennen sairastumista tunsin olevani elämäni kunnossa. Nyt on pitänyt vetää todella jarrua. Vaikka olen välillä tuntenut vointini ihan normaaliksi, en kerta kaikkiaan ole uskaltanut esimerkiksi treenata täysillä. Viimeisimmän sytohoidon jälkeen pieni lämpöily on pitänyt minut lepäilylinjalla. Kun hoidosta oli kulunut viikko, eikä kuumetta ollut, uskaltauduin leikkaamaan ruohoa. En päässyt kunnolla alkuun, kun alkoi kohtuuton hikoilu ja heikotus. On vaan pakko uskoa, että en ole täysin kunnossa ja hyväksyä se.

Olen sairastellut hyvin vähän ja Omakanta-palvelussa oli ennen tätä ainoastaan muutama papakoe ja hammaslääkärikäynti. Nyt poliklinikkakäyntien, osastohoitojen ja labrakokeiden lista on pitkä kuin nälkävuosi, samoin minulle määrättyjen reseptien luettelo. Olin elämäni aikana syönyt yhden antibioottikuurin, senkin viisaudenhampaisen poiston yhteydessä yli kymmenen vuotta sitten. Nyt kuureja on ollut reilun kuukauden sisällä kolme. Verikokeita minusta on otettu muutaman kuukauden aikana enemmän kuin aiemmin koko elämäni aikana.

Mutta kaikki tuokaan ei selitä sitä vanhentumisen tunnetta, joka minulla on tänä kesänä ollut. Katselen nuoria iloisia ihmisiä ja ajattelen, miten heillä on elämä vielä edessä, minulla ei. Ilman katkeruutta, korkeintaan hienoisella haikeudella, mutta lähinnä vain tosiasiana. Vaikka olen neljänkympin kriisini kriiseillyt, ei tuollaisia ajatuksia ole ennen ollut. Koska jos tämä tai joku muu sairaus tai tapaturma ei minua vie, voi elämää olla hyvin edessä vielä yhtä paljon kuin on takana. Kyllä tässä iässä haluaisin katsoa vielä eteen- enkä taaksepäin.

Uskon, että kun nämä hoidot ovat ohi, on minulla vielä edessä iso psyykkinen työ normaaliarkeen palaamisessa. Siinä, että pääsen irti tästä syöpäminästä taas tavalliseksi minäksi. Toivon, että saan sen työn kunnialla tehtyä ja myös nämä elämän ehtoopuolella liikkuvat ajatukset muuttuvat. Että vielä jonain päivänä tunnen olevani se terve ja hyvävointinen ihminen, joka tuntee itsensä nuoreksi ja uskoo pystyvänsä vielä vaikka mihin.

Kokemuksia kolmannesta sytostaattihoidosta

Kolmas sytostaattihoito päästiin antamaan aikataulussa viime perjantaina. Hemoglobiini on ollut laskusuunnassa, ennen leikkausta se oli 139, nyt enää 111. Tuo on kuitenkin riittävä ja valkosoluarvot olivat hyvällä tasolla. Tosin sytostaattiannosta lääkäri oli katsonut parhaaksi vähän pienentää, syynä ilmeisesti tuo edellisen hoidon jälkeinen clostridium-infektio.

Itse hoito ei sitten tällä kertaa lähtenytkään menemään kuin Strömsössä: kanyyli saatiin suoneen viidennellä yrittämällä! Sitä yritettiin kahden hoitajan voimin, ensin toiseen ja sitten toiseen käteen, eri kohtiin ja lopulta kättä lämmitettiin lämpötyynyllä, että suonet tulisivat paremmin esiin. Neljännen yrityksen jälkeen hoitaja totesi, että jos nyt ei onnistu, se on anestesialääkärin paikka. Onneksi kuitenkin onnistui. Aiemmilla kerroilla kanyylin kanssa ei ole ollut ongelmia, mutta esimerkiksi ennen leikkausta tarvittiin kolme yritystä. Hoitaja arveli, että olen saattanut juoda edellisenä päivänä normaalia vähemmän. Mielestäni en ollut, mutta toisaalta hikoilin aika reilusti ruohoa leikatessani. Nyt ennen seuraavaa hoitoa aion muistaa riittävän nesteytyksen. Kanyylin laitto on muutenkin ihan riittävän epämiellyttävä kokemus ja jokainen epäonnistunut yritys koskee vielä onnistunutta enemmän.

Ei mennyt ihan ekalla...

Tällä kertaa minulla oli myös aika syöpälääkärille, sillä sytostaatti vaihtuu nyt hoidon puolivälissä dosetakselista CEF-yhdistelmään. Siinä onkin sitten yleisenä haittavaikutuksena myös pahoinvointi. Tämän vuoksi seuraavien hoitojen yhteyteen on lisätty kortisoniannosta ja määrättiin yksi uusi pahoinvointilääkekin. Yritän tuota olla nyt etukäteen murehtimatta, vaikutukset ovat kuitenkin yksilöllisiä, lääkkeitä olemassa jos jonkinlaisia, ja joka tapauksessa nyt ollaan menossa jo puolivälissä tätä sytorumbaa.

Mutta oloni nyt kolmisen vuorokautta kolmannen hoidon jälkeen? Kyllä tässä on taas jännän äärellä oltu, mitä ylläreitä on tällä kertaa luvassa. Lämpö nousi taas eilen aamulla, mutta se on vaihdellut maltillisesti 37 asteen kahta puolta, eikä toistaiseksi ole ollut muita oireita. Olen tässä nyt pari päivää ottanut todella rauhallisesti lähinnä sohvalla viltin alla ja olen varovaisen toiveikas, että tämä menisi nyt ihan tällä. Jos vointi on ensi viikon alussa kohdillaan, olisi toiveissa käydä pienellä lomareissullakin. Aiemmat haaveet viikon ajelusta Lappiin aiotaan kuitenkin unohtaa, en todellakaan halua olla jossain Utsjoella, jos jokin infektio iskee. Suuria odotuksia minkäänlaista reissua kohtaan en vielä uskalla elätellä. Katsotaan ensin, mihin tämä olo tästä kääntyy.