Takapakkia

Viisaudenhammas poistetaan ja poisto tehdään keskussairaalassa. Syöpäpolin ohjeistuksen mukaan poisto kannattaa ajoittaa sytojaksoni loppupuolelle, joten se tehdään sinä päivänä, jolloin olisi pitänyt olla sytostaattihoitoni numero kaksi. Shit! Ensinnäkin pelkään sekä hampaan poistoa että toipumisvaihetta. On vielä elävästi mielessä edellinen viisurin poisto, ientä piti leikata, tikkejä ommella ja poistokohtaa pakotti ainakin viikon.

Sitten harmittaa tietysti, että sytostaattihoito siirtyy viikolla. Hampaan poisto tarkoittaa myös lisää antibiootteja (ei kiva) ja lisäksi minulle annetaan seuraavan sytostaatin jälkeen kasvutekijä, jonka tarkoituksena on ilmeisesti kiihdyttää valkosolujen tuotantoa.

- Sen sinä voit sitten pistää itse kotona seuraavana päivänä, sanoi hoitaja puhelimessa.

Siis minä, joka en pysty edes katsomaan, kun joku toinen pistää minua? En voi! Sitten alettiin selvitellä muita mahdollisuuksia, enkä siihen hätään edes tiennyt, onko paikkakuntani terveysasemalla viikonloppupäivystystä. Onneksi nykyään on ja voin käydä ottamassa pistoksen siellä.

En ollut tämän sairauteni vuoksi vuodattanut vielä yhtään kyyneltä. Tuon puhelun jälkeen tuli kuitenkin jokin murtumisen hetki. Ei siihen ollut syynä pelkkä hampaanpoisto tai kasvutekijäpiikki, nämä asiat taisivat vain niin sanotusti katkaista kamelin selän ja kaikki kertynyt turhautuminen purkautui kerralla. Tunsin ensinnäkin epätoivoa siitä, mitä kaikkia yllätyksiä nämä hoidot vielä tuovatkaan tullessaan. Ja olin suunnattoman pettynyt itseeni, kun olen tällainen toimenpide- ja piikkikammoinen ressukka, joka ei uskalla edes tökätä yhtä pistosta mahanahkaansa. Olisin niin kovasti halunnut olla reipas ja urhea tämän sairauden ja hoitojen edessä, mutta en minä ole (vaikka lähipiirilleni sellaista näyttelen, koska en halua huolestuttaa heitä enää yhtään enempää).

Mutta jos jotain olen elämäni aikana oppinut niin sen, että synkät hetket menevät ohi. Niin meni tämäkin. Yritän taas kaivaa jotain positiivista, kuten sen, ettei hammas sitten seuraavien hoitojen yhteydessä vaivaa. Ja ainakin tiedän olevani hyvissä käsissä, tilanteeni on tiedossa ja siihen on varauduttu. Olen todella kiitollinen terveysaseman hammashoitolan nuorelle lääkärille, joka otti tilanteeni vakavasti ja teki heti konsultaatiopyynnön keskussairaalan suupolille, josta edelleen oltiin yhteydessä syöpäpolille.

Nyt vaan taas päivä kerrallaan, liikaa tulevia miettimättä. On minulta poistettu syöpäkasvainkin, jo on hitto, jos en yhdestä hampaanpoistosta selviä!

Hammasharmeja, osa 2

Kävin siis hammaslääkärissä, koska ien viisaudenhampaan vierestä tulehtui ja oli sietämättömän kipeä. Sillä käynnillä ei vielä valmista tullut, lääkäri tutki perusteellisesti, totesi ongelman olevan ikenessä ja antoi ajan röntgeniin sekä toiselle hammaslääkärille. Ilmaan jäi leijumaan, poistetaanko hammas vai ei.

Tuo tapahtui maanantaina, uuden ajan sain keskiviikolle. Tiistaina olo oli jotenkin flunssainen ja illalla nousi kuume. Mittari näytti 37,9. Ei siis kamalan paljon, mutta se on paljon minulle, joka en yleensä kuumeile ja erityisesti se on paljon sytostaatteja saavalle syöpäpotilaalle. 38 astettahan on raja, jonka jälkeen pitää hakeutua päivystykseen, jos kuume ei laske. Otin Panadolia ja päätin odottaa aamuun. Yöllä heräsin pari kertaa yltä päältä hiestä ja manasin jo mielessäni, että sekä hammaslääkäri- että röntgenaika on pakko perua.

Aamulla lämpö oli kuitenkin 37:ssä, joten flunssaisesta olostani huolimatta päätin kuitenkin jättää ajat perumatta. Tässä kohtaa haluan korostaa, etten normaalisti olisi missään nimessä uhmannut ohjeita (nyt epidemia-aikanahan pitäisi välttää asiointia pienissäkin flunssan oireissa). Mutta olin aika lailla varma, että nuo oireet johtuivat juurikin tuosta tulehduksesta. Flunssassa tuntui olevan ainoastaan vasen puoli päästäni: nielu kipeä vasemmalta, vasen sierain tukossa, vasen silmä vuosi ja vasenta korvaa juili.

Tällä käynnillä alkoikin sitten tapahtua. Lääkäri totesi heti aluksi, ettei hän rupea hampaanpoistoon, ennen kuin kysyy lisäohjeita keskussairaalasta. Onko poisto hoitojen aikaan ylipäätään mahdollinen ja onko se mahdollinen terveysaseman hammashoitolassa vai pitääkö se tehdä keskussairaalassa. Ien puhdistettiin, sain viiden päivän antibioottikuurin ja lääkäri lupasi ottaa yhteyttä hampaan poiston tiimoilta ensi viikolla. Hän myös vahvisti epäilyni: tulehdus, joka aiemminkin on ollut tullakseen, pääsi nyt sytostaattien takia iskemään täysillä päälle.

Puhdistus ja antibiootit toivat nopeasti ensiavun, eikä ien juurikaan enää vaivaa. Seuraavaksi sitten alan pelätä tuota mahdollista poisto-operaatiota.

Hammasharmeja

Voi itku ja hammasten kiristys, kirjaimellisesti. Hyvä uutinen on se, että ensimmäinen sytostaattihoito (josta on kohta kaksi viikkoa), ei aiheuttanut juurikaan oireita. Hankalin oli suun kipeytyminen, joka meni ohi muutamassa päivässä. Sen myötä kipeytyi ja tulehtui kuitenkin myös ien viisaudenhampaan vierestä.

Viisaudenhampaitani ei ole toiselta puolelta poistettu, koska ne eivät ole juuri vaivanneet. Ien on tulehtunut joskus ennenkin, mutta se on mennyt ohi purskuttelemalla Corsodyl-liuoksella. Nyt kuitenkin (luultavasti johtuen sytostaateista) vaiva vaan jatkui, joten ei muuta kuin hammaslääkäriin. Kerroin heti tilanteeni, mutta kuitenkin lääkäri totesi, että hammas pitää poistaa. Siis täh?! Olin kauhuissani, koska olen luullut, ettei hoitojen aikana saa tehdä mitään isoja operaatioita. Mainitsin tästä, jolloin lääkäri alkoi hakea tietoa koneelta ja totesi, että tosiaankaan poistoja ei suositella hoidon aikana.

- Mutta jos muu ei auta, kyllä se poistaa täytyy.

Tiedän kyllä (ainakin nyt), että hampaat tulisi hoitaa kuntoon ennen hoitojen alkamista. Mutta kun minkäänlaista vaivaa ei ole aikoihin ollut, niin ei rintasyöpädiagnoosin saatua tule ensimmäisenä mieleen, että lähdenpä tästä hammaslääkäriin. Pelkään jo itse poisto-operaatiota, mutta vielä enemmän pelkään jälkiseurauksia. Näyttää siltä, ettei nyt edes pieninkään naarmu parane tulehtumatta, miten silloin paranee ien hampaan poiston jälkeen?

Asia jäi niin, että sain ajan röntgeniin ja sitten toiselle hammaslääkärille. Toivon todella, että tämä saataisiin nyt kuriin jollain muulla tavalla, ja voisin poistattaa hampaan sitten hoitojen päätyttyä. Kauhulla nyt vaan odotan.

Myrkkyjä vai pari metriä multaa?

Netistä syöpä-aiheisia artikkeleita selaillessani on vastaan tullut muutamia tapauksia, joissa sairastunut kieltäytyy hoidoista. Sytostaateista, sädehoidosta tai leikkauksesta, tai ihan kaikista. Niiden sijasta kokeillaan vaihtoehtoisia hoitomuotoja tai uskotaan ihan vaan terveellisten elämäntapojen ja ruokavalion parantavan. Tämä ilmiö on ilmeisesti aika marginaalinen, hoidosta kieltäytyjät ovat vain yksittäistapauksia, mutta näitäkin näköjään löytyy.

On jokaisen oma valinta, aloittaako syöpähoidot vai ei, eikä ole minun tehtäväni sitä valintaa arvostella. En kuitenkaan malta nyt olla ilmaisematta mielipidettäni tästä aiheesta. Nykypäivän kehittyneiden syöpähoitojen ansiosta yhä useammalla on mahdollisuus parantua ja tässä maassa jokaisella on myös mahdollisuus saada hoitoa. Joten miksi?

Ymmärrän sen, että siinä vaiheessa, kun kaikki mahdollinen on jo tehty, tulee houkutus kokeilla ihan mitä tahansa. Mutta kieltäytymistä lääketieteellisestä hoidosta silloin, kun syöpä olisi todennäköisesti vielä hoidettavissa, minä en ymmärrä.  Perusteluja hoidoista kieltäytyjillä oli muun muassa seuraavanlaisia:

Ei halua elimistöönsä myrkkyjä. (En minäkään, mutta vielä vähemmän haluan elimistööni syövän.)

Voi nyt niin hyvin, että tuntuisi tyhmältä aloittaa hoidot, jotka pahentavat vointia. (Muutama kuukausi petin pohjalla vai muutaman vuoden päästä haudassa, kas siinäpä valinta.)

Tietää ihmisten kuolleen sytostaattihoitoihin. (Minä tiedän vielä useampien ihmisten kuolleen syöpään.)

Lääkärin mukaan oli fifty-fifty, auttaako sytostaattihoito. (Kumpaan suuntaan sen riskin nyt sitten haluaa ottaa.)

Sytostaatit vievät hiukset päästä (Tätä en jaksa edes kommentoida.)

Miten näiden ihmisten tarinat sitten päättyivät? Osa oli lopulta suostunut hoitoihin. Ja ne jotka eivät... tuskin tarvinnee kertoa. Yhtään ihmeparantumista ei vastaani tullut, vaikka onhan niitäkin toki voinut tapahtua.

Kuten jo mainitsin, syöpähoitojen aloittaminen on täysin vapaaehtoista. Minultakin syöpälääkäri kysyi, olenko nyt valmis lähtemään näihin hoitoihin. Olisinko koskaan valmis, sitä en tiedä, mutta hetkeäkään minun ei tarvinnut ratkaisuani miettiä. Toki olen pohtinut sitäkin, että ehkä minuun pumpataan sytostaatteja täysin turhaan. Syöpä on (toistaiseksi) poissa, olen toipunut leikkauksesta hyvin, tunnen olevani terve. Ja nyt aloitin hoidot, jotka saavat ehkä oloni todella sairaaksi ja joiden takia olen liki puoli vuotta sairauslomalla. Ehkä syöpä olisi pysynyt poissa. Ehkä. Ehkä ei. Tiedän vain sen, että jos syöpä uusiutuu ja leviää, en ikinä antaisi itselleni anteeksi sitä, etten käyttänyt kaikkia tarjottuja keinoja sen nujertamiseksi.

Elämää ensimmäisen sytostaattihoidon jälkeen

Eilen siis kävin ensimmäisessä sytostaattihoidossa. Sehän itsessään oli ihan helppo nakki, istuskella ja odotella, kun aine tippuu. Tiputus kesti noin puolitoista tuntia, seuraavilla kerroilla tiputetaan kuulemma nopeammin ja selvitään tunnissa. Hoitaja käski ilmoittaa heti, jos tulee oireita, kuten hengitysvaikeuksia tai outoja tuntemuksia käsivarressa. Mitään ei tullut, en edes tuntenut koko tiputusta. Pahinta olivat kynsivaurioiden minimoimiseksi käsiin ja jalkoihin laitettavat kylmäkäsineet ja tossut, suoraan pakastimesta. Noiden käyttö oli tosin ihan vapaaehtoista, mutta toki halusin ne ottaa, jos niistä jotain apua olisi. Ehkä liian sinnikkäästi yritin alkuun niitä pitää, koska kun ne oli lopulta pakko riisua, tuntui samalta kuin joskus lapsena sormien ja varpaiden palelluttua pakkasessa. Loppuajan pidin niitä sitten pätkittäin, sopivalta tuntuvan ajan kerrallaan. Lopuksi minuun tuikattiin vielä HER2-positiivisen syövän vasta-ainehoitona käytettävä Herceptin-ruiske. Tapasin samalla käynnillä myös fysioterapeutin, joka antoi jumppaohjeita käsivarteni rajoittuneen liikeradan parantamiseksi.

Siinä sitä "myrkkyä" menee.

Kuten lukemieni kokemusten perusteella osasinkin odottaa, eilen illalla olo oli ihan normaali. Kävin kevyellä polkupyörälenkilläkin, kun arvelin, etten tulevina päivinä jaksa ehkä liikkua. Yö olikin ikävämpi, nukuin huonosti, välillä heräsin hiki päässä, välillä tärisin vilusta. Noiden oireiden uskon kyllä johtuvan kortisonista, koska vastaavanlaista oli jo hoitoa edeltävänä yönä. Kuumettakaan ei ole. Nyt vähän vajaa vuorokausi hoidon jälkeen ainoa oire on kasvojen kuumotus ja punoitus, johtuneeko sekin kortisonista vai sytostaateista, mene ja tiedä.

Tässä ainakin tämän päivän ja huomisen aion ottaa rauhallisesti ja kuulostella olotilaa. Seuraava mahdollinen voinnin huononeminen saattaa hoitajan mukaan tulla noin viikon kuluttua, kun valkosolujen määrä laskee. Inhottavaa tämä oireiden "odottelu", mutta toiveikkaana, että mitään pahempaa ei tulisikaan. Olen kuitenkin ymmärtänyt, että olo voi tulevien hoitojen yhteydessä huonontua, kun elimistö ei ehdi kunnolla palautua entisistä. Mutta se jää nähtäväksi. Mieli on kuitenkin hyvä ja huojentunut siitä, että tämä hoitorumba on nyt saatu aluilleen.

Miksi juuri minä? (No miksipä en?)

Jo aiemmin kirjoitin, ettei minulle diagnoosin saatuani tullut ajatusta, että eihän tämä voi osua minun kohdalleni. Tilastojenkaan valossa syöpään sairastuminen ei vielä kummoinen sattuma ole. Ja olen tähän ikään ehtinyt jo nähdä, että syöpäarpajaisissa jaetaan voittoja ihan satunnaisesti ja että elämä ei tosiaankaan aina ole reilua. Mutta valehtelisin jos väittäisin, etten toisinaan mieti, miksi tämä sattui juuri minun kohdalleni.

Rintasyövän (kuten varmasti muidenkin syöpien) riskitekijöitä ovat ainakin ylipaino, runsas alkoholin käyttö, tupakointi, perinnöllinen alttius ja ikä (esiintyvyys yleistyy 45 ikävuoden jälkeen). Ei yhtään osumaa minun kohdallani. Erään tutkimuksen mukaan taas säännöllistä liikuntaa harrastavilla on 20 prosenttia alhaisempi riski sairastua rintasyöpään kuin liikuntaa harrastamattomilla. Ei auttanut minun kohdallani.

Kuka sen siis päättää, kuka sairastuu ja kuka ei? Minulla ei ollut yhtään riskitekijää. Olin tilanteessa nelikymppinen ja elämäni kunnossa. Silti sairastuin. Kun taas joku on 20 vuotta vanhempi, 20 kiloa ylipainoinen, tupakoiva, runsaasti alkoholia käyttävä, ei liiku ja syö mitä sattuu, eikä sairastu silti koskaan.

Jonain katkerana hetkenä heitinkin miehelleni, että samahan tässä on vaipua sohvan pohjaan mässyttämään herkkuja, kun terveelliset elämäntavat eivät minua syövältä suojelleet. Yritän kuitenkin kääntää tämän asian niin päin, että ne ovat olleet se satsaus, joka auttaa minua nyt kestämään tämän sairauden ja hoidot.

Pannaan koko paketti, kiitos!

Leikkauksen jälkeisiä yleisiä rintasyövän hoitomuotoja ovat solunsalpaajahoito (eli sytostaatit), sädehoito, vasta-ainehoito ja hormonaalinen hoito.

- Sinun tapauksessasi suositellaan näitä kaikkia, sanoi lääkäri (joka taisi olla jo nro 5 tällä syöpätaipaleellani).

No mutta mikäpä siinä, laitetaan toki koko paketti, kun tarjolla on!

Enpähän minä yllättynyt ole. Tuon HER2-positiivisuuden ja gradus 3:n tiimoilta osasin tätä jo odottaakin. Mutta viimeiseen asti toivoin, ettei sytostaatteja tarvittaisi. Saahan sitä toivoa.

Ensimmäisen sytostaattiannoksen saan ensi viikon lopulla. Kaikkiaan niitä pumpataan minuun kuusi kertaa kolmen viikon välein. Sitä ollaankin sitten jo hyvästi syksyn puolella, kun tuo ruljanssi on ohi. Ja aikatauluhan voi venyä, jos hoitoja joudutaan siirtämään sairastumisen, huonojen veriarvojen tai jonkin muun vastaavan takia. Seuraavaksi tulevat sädehoidot, sytostaattien kanssa aloitettava, pistoksena annettava vasta-ainehoito jatkuu vuoden ja tabletteina otettava hormonaalinen hoito viisi vuotta.

Sinne tieni vie...

Kyllä tämä meinaa nyt vetää mielen matalaksi. Vaikka miten yrittää henkisesti valmistautua siihen, mitä on edessä, ei koskaan ole tarpeeksi valmis. Avomieheni sanoi, että hän tuntee olonsa lähinnä huojentuneeksi. Syöpäkasvain saatiin leikattua ja nyt on edessä enää jälkihoito. Pitäisi pystyä itsekin ajattelemaan noin. Ja kuten lääkärikin sanoi, ”Sinulla on jo nyt periaatteessa terveen paperit”. Mutta kun siinä on se iso mutta. Ja todellakin haluan, että jokainen mahdollisesti karkuteille päässyt syöpäsolu saadaan taltutettua ja toisaalta uusiutumisen riski minimoitua.

Siltikin harmittaa, että tässä menee koko kesä. Harmittaa, että joudun sanomaan ei kaikille työtilaisuuksille. Pelottaa, kun ei tiedä miten huonoon kuntoon sytostaatit vetävät. Pelottaa, kun mietin, miten haastavaa tämä tulee taloudellisestikin olemaan. Yritän kuitenkin olla vaipumatta synkkyyteen. Voihan olla, että olo onkin hoitojen välillä ihan siedettävä. Ja mitä väliä on yhdellä kesällä, jos sen uhraamalla saan vuosia tai vuosikymmeniä lisäaikaa elämälleni?

Miten pelon kanssa oppii elämään?

Näinä päivinä, kun aikaa on ja ajatukset kiertävät samoja ratoja, löydän itseni yhä uudestaan ja uudestaan selaamassa netissä syöpä-aiheisia sivustoja. Viimemmäksi järkytti uutinen naisesta, jolta oli suht nuorena leikattu rintasyöpä. Se ei ollut levinnyt ja säästävä leikkaus oli riittänyt. Yksivuotistarkastuksessa kaikki oli ollut vielä hyvin, mutta pian sen jälkeen syöpä oli uusiutunut. Haastatteluhetkellä ensimmäisestä leikkauksesta oli kulunut kolmisen vuotta ja syöpä oli jo maksassa, keuhkoissa, imusolmukkeissa, aivoissa…

Koko ajan tulee vastaan tarinoita, joissa rintasyöpä monien vuosienkin päästä uusiutunut ja levinnyt. Ja kun netissä surfatessa yhdeltä sivustolta päätyy aina toiselle, olen lukenut valtavan määrän myös muita syöpätarinoita. Nuorilta ihmisiltä aivan yllättäen löytyneitä suolistosyöpiä, melanoomaa, aivokasvaimia… Blogeja, joiden viimeisen postauksen ovat kirjoittaneet sairastuneen omaiset tai (mikä jotenkin vielä karmivampaa) jotka vain loppuvat.

Tässä mielentilassa alkaa miettiä, mitä kaikkea muuta voi olla edessä. Eihän syöpäarpajaisissa osumien määrää ole rajattu, omalle kohdalle voi tulla useampikin sattuma. Ja sitä alkaa kuulostella kaikkia vaivojaan, särkyjään ja oireitaan, lopulta saa itsensä lietsottua sellaiseen pelkotilaan, että eläminen sen kanssa tuntuu mahdottomalta.

Jännä on tämä ihmisen mieli muutenkin, miten se osaa käännellä asioita laidasta laitaan. Etenkin yön pimeinä tunteina kaikki saattaa tuntua täydellisen toivottomalta: varmasti tämä syöpä uusiutuu ja leviää ja minä kuolen. Sitten taas parempina hetkinä ajattelee, että tottahan minä tästä nyt paranen! Mutta pelko tulee kuitenkin olemaan tulevaisuudessa aina läsnä. Miten sen kanssa oppii elämään?

En tiedä, mikä ajaa lukemaan noita kertomuksia aina uudestaan. Ehkä se on jokin tarve ennustaa omaa tulevaisuutta, saada jotain osviittaa siitä, miten minun tulee käymään. Ikään kuin sellaisen ennusteen voisi toisten kokemuksista löytää. Ja sehän on selvää, että uutisiin päätyvät vain ne kaikkein traagisimmat tarinat. Kymmenestä rintasyöpätapauksesta juuri se yksi, jota ei voitu parantaa. Eivät ne yhdeksän, jotka päättyivät onnellisesti.

Miten minun blogini tulee päättymään? Kuka kirjoittaa viimeisen postauksen?