On taas se aika vuodesta...

 ...nimittäin Roosa nauha -kampanjan. Ensimmäisen Roosa nauhani ostin vasta viime vuonna. Vaikka asia ja sen tärkeys ovat olleet tiedossa, vaati se näköjään omakohtaisen kokemuksen, ennen kuin tätä kampanjaa lähdin tukemaan. Nyt ostan nauhan taatusti joka vuosi. Aion säilyttää ne ajatuksella, että jokainen nauha on taas yksi eletty vuosi lisää. Jos saan kokoon viisi nauhaa, olen jo hyvin lähellä pääsyä siihen lähes 90 prosentin ryhmään, joka on elossa viisi vuotta rintasyöpädiagnoosin jälkeen.

Blogin kirjoittamisen rintamalla on ollut nyt hiljaisempaa. Hoitojen päätyttyä olen ehkä yrittänyt työntää koko syöpäasian mielestäni. Olen terve, syöpä on poissa, ja yritän jaksaa uskoa, ettei se takaisin tule. Asiasta muistuttaa tehokkaimmin hormonilääkitys, jota siis syön ainakin viisi, ehkä jopa kymmenen vuotta. Kuumat aallot, jotka olivat lääkityksen alussa hyvinkin pahat, helpottivat hieman noin puolen vuoden kohdalla. Nekin tuntuvat menevän kuitenkin kausittain ja nyt olen taas muutamia viikkoja hikoillut enemmän. Eikä kylmä ole viimeisen vuoden aikana vaivannut muutenkaan. Kun mieheni lämmittää uunia ja vetää villapaitaa päälleen, minä pyyhin T-paitasillani hikeä otsalta.

Kuvittelin myös, etten hoitojen loputtua olisi enää riskiryhmäläinen. Olin väärässä, sillä terveysasemalta soitettiin ja sain ajan kolmanteen korona
rokotukseen, koska "kuulut tuon syöpäsairautesi takia riskiryhmään". *Huokaus*

Tämän vuoden Roosa nauhan on suunnitellut Eva Wahlström.

Tyhjän päälle?

Viimeinenkin vasta-ainetiputus on saatu, itseasiassa jo viime kuussa. Tämä tarkoittaa sitä, että keskussairaalassa ravaaminen syöpähoitojen osalta on nyt ohi. Tokihan tätä olen odottanut. Ja silti olo on, kuin olisi tippunut tyhjän päälle. hoidot ovat kuitenkin tuoneet tiettyä turvallisuuden tunnetta. Sanoin tuosta hoitajalle, joka totesi tällaisten tuntemusten olevan hyvin yleisiä. Se lohduttaa vähän.

Vähän lohduttaa myös se, että kun aikaa kuluu, syöpä on mielessä yhä harvemmin. Edelleen on kuitenkin niitä hetkiä (etenkin öisin), kun syövän uusiminen tuntuu lähes varmalta. Etten kerta kaikkiaan voi selvitä tästä näin vähällä. Tai että sairastun johonkin muuhun syöpään tai sairauteen.

Tuntuu, että sairastuminen myös jätti jonkinlaisen varjon, joka tulee häilymään tulevaisuuteni yllä aina. Totta kai olen tiennyt, että kuka tahansa voi sairastua vakavasti koska tahansa. Mutta tuo asia nyt jotenkin vain konkretisoitui. Kaikkia pitkän tähtäimen suunnitelmiani varjostaa ajatus, että entä jos sairastun tai kuolen. Kuten olen aiemminkin kirjoittanut, sairastuminen tuntuu myös vanhentaneen minua valtavasti. Mietin todella paljon jäljellä olevien elinpäivieni vähyyttä, vanhuutta ja kuolemaa. Haluaisin todella päästä irti noista ajatuksista, koska tosiasiassa minulla voi olla elämää edessä vielä enemmän kuin takana. Ehkä aika tekee tehtävänsä ja pystyn vielä jonain päivänä suhtautumaan tulevaisuuteen luottavaisin mielin.

"Ja nyt sitten vähän pistää..."

Kuten olen aiemminkin lukuisia kertoja todennut, kammoan neuloja. Ajattelin kammon lopulta häviävän, kun minua pistellään tarpeeksi. Varovaisenkin laskelman mukaan minua on piikitetty nyt reilun vuoden sisällä ainakin viitisenkymmentä kertaa. Hävisikö kammo? Ei. Mutta ehkä se on pikkuisen lieventynyt.

Ennen rintasyöpädiagnoosia oli kulunut varmasti yli kymmenen vuotta siitä, kun minua oli edellisen kerran pistetty. Aika ei tässä tapauksessa kullannut muistoja, vaan sai päin vastoin kauhun kasvamaan entistä isommaksi, ja ajatuskin pelkästä verikokeesta pelotti lähes sietämättömästi. Ensimmäiseen verikokeeseen tuon tauon jälkeen astellessani olin juuri saanut lääkäriltä kuulla, että minulla on rintasyöpä. Joten oli siinä hetkessä muutakin ajateltavaa. Itse asiassa verikoe on pistoksista ainoa, jota olen oppinut sietämään. Vaikka edelleenkään en halua katsoa, kun minua pistetään, niin uskon nyt lopultakin, ettei se oikeasti koske. Kanyylin laittaminen kammoksuttaa edelleen.

Useilla hoitajilla on tapana ilmoittaa siitä, kun tökkäävät neulan nahkaan. Istut siinä, katselet muualle, yrität hengittää rauhallisesti ja ajatella jotain ihan muuta, ja juuri kun ehkä olet hivenen rentoutunut, sinulle sanotaan, että ”Nyt sitten pistää”. Ja siinä sekunnissa ehtii taas jännittyä rautakangeksi. Sanonkin nykyään aina, ettei minulle pidä etukäteen ilmoittaa milloin pistää. Samoin hammaslääkäriltä pyydän, ettei koskaan sanoisi, jos kohta koskee.

Eräs nuori hoitaja laboratoriossa perusteli tätä ilmoitusta sillä, että joku oli joskus säikähtänyt pistosta niin paljon, että oli vetäissyt käden pois. Sytostaattihoidossa taas yksi jo kokeneempi hoitaja kertoi nykyisen ohjeistuksenkin olevan sellainen, ettei pistämisestä pitäisikään sanoa etukäteen.

–   Kyllä jokainen siinä tilanteessa itsekin tietää, että kohta pistää.

Olen hänen kanssaan täysin samaa mieltä!

Viimeksi pääsin esittämään tuon toivomuksen hoitajalle eilen sydämen pumpputoiminnan gammakuvauksessa (joka kuuluu rutiinitarkastuksiin vasta-ainehoidon yhteydessä). Niinhän se hoitaja siinä puhdisteli pistoskohtaa ja totesi sitten:

    – Ja pist... ai niin!

Se päättyi yhteiseen nauruun. Ja kanyyli meni kerralla.

Ahdistavia muistoja mammografiassa

Nyt on sitten vuosikontrolliin liittyvä mammografia ja ultraäänitutkimus käyty. Yritin ajatella asiaa etukäteen mahdollisimman vähän ja suhtautua tähän kuin mihin tahansa keskussairaalareissuun, ja onnistuinkin aika hyvin. Odotusaulassa sitten tulivat muistot mieleen. Mietin, että viimeksi istuin täällä leikkausaamuna odottamassa kasvaimen rautalankamerkkaukseen. Ja että ensimmäisen kerran täällä samassa paikassa sain kuulla, että jotain siinä rinnassani olevassa kyhmyssä on...

Siinä odotellessa rupesikin ahdistamaan aika kovasti, ja tietysti ajat olivat vielä myöhässä. Yritin lukea, mutta oli vaikea keskittyä. Sydän tuntui hakkaavan kamalasti, yritin hengittää syvään ja rauhallisesti, mutta tuntui että kasvomaski saa tukehtumaan. Hämmensi vielä se, että reagoin noin voimakkaasti, mikä ei ole tyypillistä minulle.

Onneksi vieressäni istui toinen mammografiaan menijä, jonka kanssa sain jutun alulle myöhässä olevista ajoista. Hän kertoi olevansa menossa viimeiseen eli viisivuotiskontrolliin. Rauhoitti jutella jonkun kanssa ja tietysti myös tavata ihminen, joka on viiden vuoden kuluttua terve ja voimissaan.

Ultraäänitutkimuksessa meinasi vielä tulla yksi paniikin paikka, kun lääkäri ensin puhua pulputti vaikka mitä, hiljeni sitten ja vain tutki. Tietysti hän vaan keskittyi työhönsä, mutta siinä hetkessä tuli heti mieleen, että "nyt se löysi jotain!". No, ei löytänyt, vaan kaikki näytti kuulemma normaalilta molemmissa rinnoissa.

Nyt on sen ensimmäisen helpotuksen huokauksen aika. Toki vääjäämättähän mieleen nousevat ne lukuisat lukemani tarinat uusineista rintasyövistä, joissa "ensimmäisessä vuosikontrollissa kaikki oli vielä hyvin..." Mutta eihän tässä auta kuin jatkaa elämää eteenpäin ja yrittää minimoida pelon tunteet. Unohtaa en asiaa edes yritä, koska haluan muistaa tutkia tissini säännöllisesti.

Panikointia vuosikontrollin alla

Kävin viime viikolla lääkärissä vuosikontrollissa. Siihen liittyi tietenkin verikokeet, joiden tuloksia piti totta kai käydä lueskelemassa Omakannasta jo etukäteen. Kaikki muu oli viitearvojen sisässä, paitsi valkosolut. Alarajan ollessa 3,4 tulokseni oli 3,0. Tuohan riitti jo säikäyttämään. Vaikka saamani vasta-ainehoito voi aiheuttaa valkosolujen niukkuutta, alkoi syöpäpeikko päässäni kuiskutella vaikka mitä. Muistutin itseäni, ettei rintasyöpäni alun perinkään oireillut matalilla valkosoluarvoilla. Mutta tuo ääni päässäni vaan takoi, että sehän on voinut levitä tai olla kokonaan uusi syöpä tai jotain muuta kamalaa... Uskomatonta, millaiset mittasuhteet pelko voi saada etenkin öisin valvoessa. No, lääkäri totesi kuitenkin, että minun tilanteessani tuo arvo ei ole ollenkaan hälyttävä ja että se voi vaihdella muutenkin.

Tämän reilun kuluneen vuoden aikana minulla on ollut ainakin kolme eri syöpälääkäriä. Toivoin, että tämänkertainen olisi edes joku heistä, mutta ei, taas uusi ihminen. Minulla on tapana aina lääkärikäynneillä mennä jotenkin lukkoon. Vaikka olen päättänyt kysyä sitä ja tätä ja tuota, tuntuu vastaanotolla aina kuitenkin, ettei halua tuhlata lääkärin aikaa. Taas kerran olin kirjannut kysymykseni ylös ja kerrankin pidin kiinni siitä, että kysyn ne kaikki. Lääkäri vastasi kyllä kysymyksiini seikkaperäisesti, mutta silti minulla oli koko ajan olo, että on jotenkin kiire. Jokaisen vastauksensa päälle tämä töksäytti nopeasti: "Olikovielämuuta?". Eivätkä ajat olleet edes myöhässä, vaan pääsin sisään reilusti etuajassa.

Aluksi lääkäri kysyi vointiani ja vastasin, että fyysisesti loistava, henkisesti vähän niin ja näin (olen edelleenkin välillä kovin ahdistunut). "Sinulla on ollut rankka vuosi", tämä totesi. Vastasin, ettei mielestäni ole ollut, sillä olen saanut levätä pitkällä sairauslomalla. Omakantaan lääkäri oli kirjannut: "Fyysisesti kokee voinnin olevan erinomainen, henkisesti raskaampi vuosi". Kuunteliko tämä edes, mitä minä sanoin?

Pääasia kuitenkin, että kaikki vaikutti olevan kunnossa. En kuitenkaan uskalla huokaista helpotuksesta ennen kuin mammografia on ohi, ja siihen on vielä kolme viikkoa.

Tukkakuulumisia

Kävin leikkuuttamassa hiuksiani kampaajalla. Edellisestä käynnistä on yli vuosi, se oli viime vuoden alkupuolta, kun olin vielä onnellisen tietämätön rintasyövästäni. Diagnoosin jälkeen ajattelin, että leikkuutan hiukseni sitten KUN kuulen, ettei sytostaattihoitoja tarvita (koska viimeiseen asti toivoin niin). Kun sitten selvisi, että sytostaatit tulevat, niin ajattelin asian hoituvan ihan itsestään. Kuten tapahtuikin.

Sittemmin vähäisten hiusteni siistimisen on hoitanut avomieheni. Nyt hän kuitenkin irtisanoutui tästä tehtävästä arvellen, etteivät hänen kampaajan taitonsa enää riitä. Eihän tässä leikattavaa vielä paljon ollut, mutta joka puolelta samanpituisena tukka alkoi näyttää jonkinlaiselta kypärältä. Kampaaja siistikin lähinnä sivuja ja niskaa.

Mutta millainen tämä uusi, sytostaattien jälkeen kasvanut tukkani sitten on? Ensinnäkin se on vähän tummempi kuin entinen. Toiseksi se on paljon tuuheampi. Mieheni vitsailikin tukan alettua kasvaa, että "Jos tuo tuosta vielä tuuhenee, sinulla ei mahdu tukka päähän". Entinen tukkani oli luonnonkihara, joten olen jännityksellä odottanut, saanko kiharat myös nyt. Näin lyhyestä on vielä vaikea sanoa, mutta ainakin märkänä tämä näyttäisi kovasti kihartuvan. Kampaaja tosin sanoi, että joillakin uusi tukka on aluksi kihara ja suoristuu sitten. Mutta kikkara tai suora, sama minulle. Tärkeintä, että tukka on taas päässä.

Diagnoosin vuosipäivä

Tänä päivänä vuosi sitten lääkäri sanoi minulle, että "sinulla on rintasyöpä". Olihan se järkytys, vaikka tiesin sitä jo odottaa ja olin yrittänyt varautua kaikkeen. Kun sitä viimeiseen asti kuitenkin toivoo ja toivoo... Viikon päästä olinkin jo leikkauspöydällä.

Ensimmäisen vuosikontrollin nyt lähestyessä syöpä tuntuu taas olevan enemmän läsnä elämässäni. Huomaan jälleen lukevani netistä syöpään sairastuneiden tarinoita, ja ne nettiin päätyneethän eivät yleensä ole niitä onnellisimpia. Viime yönä näin untakin, että minulla oli huivi päässä ja kaikki arvasivat, että olen sairastanut syövän. En muista, olenko nähnyt aiemmin yhtään syöpäunta, vaikka paljon unia näenkin.

Jossain alitajunnassa minulla tuntuu olevan vahva usko, että syöpä uusii. Ihan kuin päässäni asuisi pieni syöpäpeikko, joka kuiskuttelee, että totta kai se uusii, kun niin monella muullakin on uusinut (sitä se ei kuiskuttele, että vielä useampi on parantunut). Elän ihan hyvää, normaalia elämää, mutta edelleen minulla on tunne, kuin olisin jatkoajalla. Toivon, että jonain päivänä tuo tunne hellittäisi ja pystyisin edes jonkinlaisella luottamuksella katsomaan tulevaisuuteenkin.

Edelleen kuumia kuulumisia

Yhä palaan tässä postauksessa kuumiin aaltoihin, koska ne eivät jätä minua rauhaan. Tilanne tuntui jopa välillä pahenevan ja kuuma iski monta kertaa päivälläkin. Joten lopulta taivuin hakemaan apteekista tuon Ergotaminin tyjäkämmän version, sen joka sisältää väsyttävää fenobarbitaalia. Tuo mahdollinen väsyttäminen on ollut se syy, jonka takia olen lääkkeen kokeilua lykännyt ja lykännyt.

No loppuivatko kuumat aallot? Eivät. Viikon ajan olen ottanut yhden tabletin illalla ja kuuma iskee ihan yhtä usein. Tosin tuntuu, että se menee helpommin ohi. En tiedä, johtuuko lääkkeestä vai onko sattumaa (muutenkin oireiden hankaluus vaihtelee jaksoittain). Toisaalta tuntuu, että nukun paremmin. Se voi olla juuri tuo lääkkeen väsyttävä vaikutus. Tai sitten se johtuu siitä, että juuri samaan aikaan päättyi neljän viikon työpätkäni. Vaikka en tietoisesti stressaa töistä, nukun silloin aina huonommin. Sehän selviäisi, kun jättäisin nyt lääkkeen joksikin aikaa. Mutta hyvien yöunien toivossa se on toistaiseksi tullut napattua.

Väsymyksen pelossa en ole uskaltanut ottaa tuota tablettia kuin iltaisin. Lisäksi apteekin täti sanoi, että lääke voi heikentää hormonilääkityksen vaikutusta. Kuitenkin lääkäri juuri sen aiheuttamiin oireisiin sitä määräsi ja annostus on 1–2 tablettia kolmesti päivässä, tarvittaessa. Täytynee kysyä asiaan vielä lääkäriltä tarkennusta.

Lääkäristä puheen ollen, minulle tuli aika syöpälääkärin vastaanotolle ensi kuulle. Tämä on nyt se paljon puhuttu (ja pelättykin) vuosikontrolli. Mitä enemmän aikaa diagnoosista kuluu, sitä fanaattisemmin syynään rintojani. Pitää ihan muistuttaa itselleen, ettei muutoksia ehkä huomaa, jos niitä tissejään kopeloi koko ajan. Ajatus syövän uusimisesta tuntuu niin lannistavalta, etten oikein uskalla sitä ajatella. Toisaalta miksi pitäisi ajatella? Jos tässä elämässä ottaa pelkäämisen asenteen, niin niitä syitä pelätähän riittää loputtomiin, ilman rintasyöpääkin.

Kaljun naisen kohtaaminen

Tapasin töiden puitteissa kaljupäisen naisen. Ensimmäinen ajatukseni oli, että ”mikähän syöpä?”. En tietenkään olisi tätä mennyt ventovieraalta utelemaan, mutta hän itse otti puheeksi rintasyöpähoitojen olevan meneillään. Sen jälkeen meillä juttua riittikin (eikä se koskenut työasioita).

Mietin tuota myöhemmin illalla. Meillä kahdella, ennestään toisilleen tuntemattomalla ihmisellä olikin yhtäkkiä niin paljon yhteistä, että juteltiin kuin vanhat tuttavat. Sitten mietin, monenko kohtalotoverin kanssa olen jutellut tämän kuluneen vuoden aikana. En kovinkaan monen. Leikkauksen jälkeen osastolla oli samassa huoneessa nainen, jolta myös oli leikattu rintasyöpä. Ja viisaudenhampaani poistossa avustanut hammashoitaja kertoi sairastaneensa rintasyövän, hänen kanssaan vaihdoin operaation jälkeen muutaman sanan (tai minä lähinnä mumisin se tuppo suussa).

Mutta siinäpä ne. En edes tiedä kovin montaa rintasyövän sairastanutta. Hoidoissa tietenkin näkee potilaita varmasti kaikilta syöpägenreiltä, mutta siellä ei ole tapana jutustella. Minun syöpäkeskusteluni on käyty lääkärien ja hoitajien kanssa, kun he kertovat mitä tulee tapahtumaan, sekä oman lähipiirin kanssa, kun minä kerron, mitä kaikkea on tapahtunut. Mutta keskustelua jonkun toisen saman kokeneen kanssa, sitä ei ole ollut.

Enkä oikeastaan mitään vertaistukea ole kaivannutkaan, elämä kun on pyörinyt niin tiiviisti hoitojen ympärillä. Mutta yllättäen nyt, kun rankin on ohi, tekisi mieli vaihtaa kokemuksia jonkun kanssa. Ja ehkä jakaa niitäkin pelkoja tulevasta, joita voi ymmärtää vain omakohtaisen kokemuksen kautta.

Sairastumiseni jälkeen pohdin paikalliseen syöpäyhdistykseen liittymistä. Silloin kuitenkin jostain syystä tuntui, ettei yhdistyksellä olisi siinä tilanteessa minulle mitään annettavaa, ja minulla vielä vähemmän yhdistykselle. Silloin ajattelin, että ehkä sitten myöhemmin. Mutta nyt minulla on tunne, että yhdistykseen liittyminen toisi syövän takaisin elämääni. Ei siis konkreettisesti, mutta yhdistyksen toiminnan ja muiden ihmisten kautta se olisi taas läsnä. Ja minä kun vaan toivon, että syöpä voisi olla taakse jäänyttä elämää.

Tämä kohtaamani kalju nainen, joka oli vasta hoitopolkunsa alussa, sanoi minulle: ”Sinä olet siinä, terveenä ja toipuneena. Se antaa minullekin uskoa”. Se tuntui hyvältä. Yhdistystoiminnan kautta voisi paitsi saada, myös antaa vertaistukea. Ehkä kuitenkin annan ajan vielä vähän kulua, että olisin itse paremmin sinut tämän asian kanssa.

Vuosi patin löytymisestä

Juuri näihin aikoihin viime vuonna tulin tietoiseksi patista rinnassani (siitä kerroin postauksessa Tästä kaikki alkoi). Näin jälkikäteen ajatellen en olisi arvannut, mikä hoitorumba edessä on (vaikka mielessäni varauduin myös pahimpaan). Minulla taisi olla silloin vielä käsitys, että jos syöpä ei ole levinnyt, kasvain vaan leikata napsautetaan pois ja siinä se. En edes ajatellut, että niin pieni patti (yhdeksän millimetriä, kuten myöhemmin kävi ilmi) olisikin niin aggressiivinen, että vaatii kaikki hoidot talttuakseen.

Olen nyt mietiskellyt noita aikoja ja ihmettelen yhä sitä, miten tyynesti jaksoin odottaa sen reilun kuukauden, joka meni mammografiaan pääsyyn. Paljon auttoi Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelusta saamani tieto, ettei kuukaudessa ehdi tapahtua mitään radikaalia, vaikka kyse olisikin syövästä. Ei varmasti ollut päivääkään, ettenkö asiaa olisi miettinyt, mutta en sitä juurikaan murehtinut tai siitä ahdistunut. Ja tietysti jaksoin toivoa, ettei se sittenkään olisi…

Jo ennen syöpädiagnoosia olen aina ollut kiitollinen siitä, että olen terve, ja ymmärtänyt, ettei se ole itsestään selvää. Ja kuitenkin, kuitenkin jossain alitajunnassa on tainnut piillä se ajatus, että vakavat sairaudet sattuvat muiden, eivät minun kohdalleni. Syöpä on jättänyt ison kolhun luottamukseeni omaa terveyttäni, pystymistäni ja jaksamistani kohtaan. Siinä koki niin konkreettisesti haavoittuvuutensa ja sen, miten elämä voi mullistua ihan hetkessä.

Mitä enemmän aikaa kuluu, sen suuremmaksi kasvaa myös pelko syövän uusimisesta. Eniten tietysti pelkään, että syöpä uusii, eikä olekaan enää parannettavissa. Mutta mietin myös sitä, miten jaksaisin käydä kaiken tämän läpi uudestaan. Kun rankimmat hoidot olivat kesken, sitä meni vaan päivä kerrallaan. Mutta näin jäljestä päin ajateltuna hoitorupeama tuntuu tavattoman rankalta.

Mutta kuitenkin, vuosi on mennyt, olen terve ja voin hyvin. Toivottavasti voin kirjoittaa samaa myös ensi vuonna tähän aikaan.

Kuumat aallot vs. minä, 2–0

Kuten viime postauksessa kerroin, luovutin hormonilääkityksen aiheuttamien kuumien aaltojen edessä ja kävin apteekista vaihdevuosioireisiin tarkoitettua Ergotaminia. Ei auttanut. Aloitin yhdellä tabletilla illalla, mutta kohta otin jo määrätyn kaksi tablettia kolme kertaa päivässä. Reilun viikon kuluttua lopetin. Toinen erävoitto kuumille aalloille. Nyt harkitsen, käynkö vielä tuon Ergotaminin tujumman version eli sen, jolla on väsyttävä vaikutus.

Kohta vuoden kestänyt leppoisa oleskeluni järkkyy, kun aloitan ensi viikolla kuukauden pituisen työpätkän! Tosiaan, en ole ollut kokopäivätöissä sitten viime kevättalven. Ensin lähes seitsemän kuukauden sairausloma, sitten keikkaluontoisia hommia silloin tällöin. Nyt olisi sitten edessä neljän viikon talvilomasijaisuus. Huomasin miettiväni, miten pystyn ja jaksan. Sitten muistutin itseäni, että miksi en jaksaisi. Hoidot jatkuvat, mutta olen (tietääkseni) terve. Jaksamiselle ei ole muuta estettä kuin tämä totuttu joutilaisuus. Nyt on todellakin aika alkaa pyristellä irti tästä syöpämoodista normaaliin elämään.

Kuumat aallot vs. minä, 1–0

Luovutusvoitto kuumille aalloille. Olen syönyt hormonilääkitystä kohta kolme kuukautta ja kuten aiemassa postauksessa kerroin, kuumat yöt alkoivat välittömästi. Sen jälkeen ei ole varmasti ollut yhtään yötä, etten olisi vähintään kerran kiehunut lakanoiden välissä.

Luokittelin nuo kuumakohtaukset leikkisästi kolmeen kategoriaan: pi
eni kuuma, keskikokoinen kuuma ja iso kuuma. Pieni kuuma iskee monesti heti nukkumaan mennessä, mutta siihen riittää yleensä, kun potkii peittoa vähän vähemmäksi. Keskikokoinen kuuma vaatii peiton heittämisen kokonaan, mutta menee ohi muutamassa minuutissa, kun malttaa maata rauhassa paikallaan. Iso kuuma taas ei meinaa millään hellittää. Tyyny ja patjakin tuntuvat sata-asteisilta ja usein on noustava hetkeksi ylös. Voi mennä kymmenkunta minuuttia, ennen kuin helpottaa. Hyvänä yönä saatan selvitä yhdellä pienellä ja yhdellä keskikoisella, hankalimpina öinä kuumia on jopa puolenkymmentä, joista parikin isoa.

Lääkärihän määräsi noita sivuvaikutuksia varten Ergotamin-nimistä, vaihdevuosioireisiin tarkoitettua lääkettä. Olen kuitenkin yrittänyt sinnitellä ilman, koska en haluaisi syödä yhtään lääkettä, jos ei ole pakko. Nyt nostin kuitenkin kädet pystyyn, sen verran tuskastuttuvia yöt välillä ovat. Lääkkeestä on kahta versiota, toisessa vaikuttavana aineena lisäksi fenobarbitaali, jolla voi olla väsyttävä vaikutus. Päätin yrittää ensin tuota ”kevyempää” vaihtoehtoa.

Luin netistä ihmisten kokemuksia ko. lääkkeestä, ja kuten arvata saattaa, vaikutuksia oli lähes yhtä paljon kuin käyttäjiäkin. Yksi oli saanut lääkkeestä hyvin apua, toinen ei ollenkaan. Ja kaikkea siltä ja väliltä. Nyt vaan sitten jännäämään, jatkuvatko minun kuumat yöni.

Yhäkö syöpäpotilas?

On täysin ymmärrettävää, että niin kauan, kun hoidot ovat kesken, nousee rintasyöpä esille jokaisella lääkärikäynnillä. Vaikka aihe ei syöpään tai hoitoihin liittyisikään. Se nousee esille vääjäämättä jo sen takia, että lääkärin tai hoitajan pitää usein konsultoida syöpälääkäriä varmistaakseen, että jokin toimenpide tai lääkitys on sopiva syöpälääkityksen kanssa.

Kuitenkin tuo otsikon kysymys nousi mieleeni gynekologilla tämän aloittaessa jonkin lauseen sanoilla:

– Yleensähän syöpäpotilaiden tapauksessa...

Olenko minä edelleenkin syöpäpotilas?

Rintasyöpäni leikattiin viime keväänä, 8. huhtikuuta, ja sen jälkeen minulla ei (tiettävästi) ole ollut syöpää. Siitä päivästä kuitenkin vasta alkoi varsinainen potilaan taipaleeni: leikkauksesta toipuminen, hoidot, niiden mukanaan tuomat vaivat... Ennen leikkausta minulla oli syöpä, mutta se ei vaivannut minua mitenkään, tunsin itseni täysin terveeksi. Nurinkurista.

Googlailin ihan mielenkiinnosta määritelmää sanalle potilas. Kielikellon sivulta löysin seuraavan: "Potilas-sanaa on totuttu käyttämään sairaasta. Potilas tarkoittaa myös henkilöä, joka on lääkärin- tai sairaalahoidossa." Eli tuon mukaan olen edelleen potilas, käynhän säännöllisesti hoidossa. Ja olen syöpäpotilas, koska saan hoitoa syövän takia.

Jonain päivänä toivottavasti en enää ole syöpäpotilas. Se on kuitenkin sairaus, jonka olen sairastanut, ja se asia tulee seuraamaan minua aina. Sekin täytyy vaan hyväksyä osaksi elettyä elämää, kuten rinnassa oleva arpikin.

Tipassa taas

Tällä viikolla kävin vuoden ensimmäisessä vasta-ainehoidossa. Niitähän annetaan siis kolme viikon välein, ja sytostaattien jälkeen alkaneesta 14 kerran hoitorupeamasta on jäljellä noin puolet. Aiemmin hoito on annettu pistoksena, mutta viime vuoden lopulla se vaihtui tiputukseksi. Eikä pelkästään minulla, vaan ainakin meidän sairaanhoitopiirissä kaikilla kyseistä hoitoa saavilla, syynä on käsittääkseni tiputettavan lääkkeen edullisempi hinta.

Kun siis aiemmin kävin parin minuutin pistoksella, tästä eteenpäin istun puoli tuntia tipassa. Ja taas se kanyylin laitto! Pistoskin tuntui vähän ikävältä, mutta kanyyli on kyllä aivan oma lukunsa. Minua jännitti myös, miltä tuntuu taas istua samoihin hoitotuoleihin, joissa sain sytostaatteja. Noista hoidoista jäi hyvin vahvoja mielleyhtymiä, enkä pysty esimerkiksi vieläkään juomaan appelsiinipillimehua, jollainen minulla oli tapana ottaa hoidon jälkeen. Syksyllä osastolla ollessani sain antibioottia tiputuksena, ja silloin infuusiopumpun hälytysäänetkin saivat aikaan etovan olon. Nyt olin kuitenkin noista jo siedättynyt, eikä tipassa istuminen aiheuttanut minkäänlaista huonoa oloa tai ahdistusta.

Valmista tuli.

Vuoden vaihtuminen tulee hoitojen osalta näkymään taas myös kukkarossa. Kaikki kertyneet omavastuut niin hoito- ja lääkemaksuissa kuin matkojen Kela-korvauksissakin nollautuvat. Toki muistan aina olla kiitollinen siitä, että elän Suomessa, jossa nuo kustannukset ovat todella kohtuulliset moneen muuhun maahan verrattuna. Mutta kun ehti jo loppuvuodesta tottua matkakorvauksiin ja ilmaisiin lääkäri- ja hoitokäynteihin, niin kirpaiseehan se pikkuisen.

Lisää elämän ehtoopuolen ajatuksia

Kirjoittelin kesällä postauksen otsikolla Elämän ehtoopuolen ajatuksia, jossa pohdin sitä, kuinka tunnen vanhenneeni valtavasti syöpädiagnoosin ja -hoitojen myötä. Ajattelin silloin, että nuo ajatuksen väistyvät, kun pääsen taas kiinni normaaliin arkeen. Eivät ole väistyneet.

Mietin nykyään todella usein vanhuutta ja kuolemaa. Pelkään vanhaksi ja huonokuntoiseksi tulemista, ja toisaalta pelkään, etten koskaan tule vanhaksi, eli kuolen ennen sitä. Hormonilääkitys tekee yöni edelleen levottomiksi ja valvoessa on aikaa ajatella. Yöllähän asiat usein saavat ihan kohtuuttomat mittasuhteet ja toisinaan olen hyvin ahdistunut.

Usein minulla on tunne, että elän jatkoajalla. Se ei kuitenkaan saa minua toimimaan siten, kuin monet sairauden läpikäyneet kertovat, eli elämään nyt ja tässä hetkessä, tekemään asioita ja toteuttamaan unelmiaan, kun vielä ehtii. Ei, minä ajattelen lähinnä, että "mitäpä tässä enää" ja annan päivien vain kulua. Tuntuu, että elämä menee menojaan, enkä saa (enkä edes yritä saada) siitä otetta. Kuitenkaan en koe olevani masentunut, vaan yleensä ihan hyvällä mielellä. Tosin on huonojakin päiviä, jolloin synkeät ajatukset vetävät sohvan pohjalle.

Yhtenä yönä huomasin manaavani mielessäni, että miksi minun piti saada tämä typerä syöpä ja kaikki nämä hoidot. Heti perään toruin itseäni tuosta ajatuksesta. Syöpä on leikattu, se on poissa (ainakin toistaiseksi), rankimmat hoidot ovat ohi ja pystyn elämään normaalia elämää. En ole siinä kunnossa, jossa vuosi sitten olin, mutta riittävän hyvässä selvitäkseni arjesta ja jaksaakseni myös harrastaa. Olen kunnossa, fyysisesti. Mutta millä saisin kuntoon myös korvieni välin?