On taas se aika vuodesta...

 ...nimittäin Roosa nauha -kampanjan. Ensimmäisen Roosa nauhani ostin vasta viime vuonna. Vaikka asia ja sen tärkeys ovat olleet tiedossa, vaati se näköjään omakohtaisen kokemuksen, ennen kuin tätä kampanjaa lähdin tukemaan. Nyt ostan nauhan taatusti joka vuosi. Aion säilyttää ne ajatuksella, että jokainen nauha on taas yksi eletty vuosi lisää. Jos saan kokoon viisi nauhaa, olen jo hyvin lähellä pääsyä siihen lähes 90 prosentin ryhmään, joka on elossa viisi vuotta rintasyöpädiagnoosin jälkeen.

Blogin kirjoittamisen rintamalla on ollut nyt hiljaisempaa. Hoitojen päätyttyä olen ehkä yrittänyt työntää koko syöpäasian mielestäni. Olen terve, syöpä on poissa, ja yritän jaksaa uskoa, ettei se takaisin tule. Asiasta muistuttaa tehokkaimmin hormonilääkitys, jota siis syön ainakin viisi, ehkä jopa kymmenen vuotta. Kuumat aallot, jotka olivat lääkityksen alussa hyvinkin pahat, helpottivat hieman noin puolen vuoden kohdalla. Nekin tuntuvat menevän kuitenkin kausittain ja nyt olen taas muutamia viikkoja hikoillut enemmän. Eikä kylmä ole viimeisen vuoden aikana vaivannut muutenkaan. Kun mieheni lämmittää uunia ja vetää villapaitaa päälleen, minä pyyhin T-paitasillani hikeä otsalta.

Kuvittelin myös, etten hoitojen loputtua olisi enää riskiryhmäläinen. Olin väärässä, sillä terveysasemalta soitettiin ja sain ajan kolmanteen korona
rokotukseen, koska "kuulut tuon syöpäsairautesi takia riskiryhmään". *Huokaus*

Tämän vuoden Roosa nauhan on suunnitellut Eva Wahlström.

Tyhjän päälle?

Viimeinenkin vasta-ainetiputus on saatu, itseasiassa jo viime kuussa. Tämä tarkoittaa sitä, että keskussairaalassa ravaaminen syöpähoitojen osalta on nyt ohi. Tokihan tätä olen odottanut. Ja silti olo on, kuin olisi tippunut tyhjän päälle. hoidot ovat kuitenkin tuoneet tiettyä turvallisuuden tunnetta. Sanoin tuosta hoitajalle, joka totesi tällaisten tuntemusten olevan hyvin yleisiä. Se lohduttaa vähän.

Vähän lohduttaa myös se, että kun aikaa kuluu, syöpä on mielessä yhä harvemmin. Edelleen on kuitenkin niitä hetkiä (etenkin öisin), kun syövän uusiminen tuntuu lähes varmalta. Etten kerta kaikkiaan voi selvitä tästä näin vähällä. Tai että sairastun johonkin muuhun syöpään tai sairauteen.

Tuntuu, että sairastuminen myös jätti jonkinlaisen varjon, joka tulee häilymään tulevaisuuteni yllä aina. Totta kai olen tiennyt, että kuka tahansa voi sairastua vakavasti koska tahansa. Mutta tuo asia nyt jotenkin vain konkretisoitui. Kaikkia pitkän tähtäimen suunnitelmiani varjostaa ajatus, että entä jos sairastun tai kuolen. Kuten olen aiemminkin kirjoittanut, sairastuminen tuntuu myös vanhentaneen minua valtavasti. Mietin todella paljon jäljellä olevien elinpäivieni vähyyttä, vanhuutta ja kuolemaa. Haluaisin todella päästä irti noista ajatuksista, koska tosiasiassa minulla voi olla elämää edessä vielä enemmän kuin takana. Ehkä aika tekee tehtävänsä ja pystyn vielä jonain päivänä suhtautumaan tulevaisuuteen luottavaisin mielin.

"Ja nyt sitten vähän pistää..."

Kuten olen aiemminkin lukuisia kertoja todennut, kammoan neuloja. Ajattelin kammon lopulta häviävän, kun minua pistellään tarpeeksi. Varovaisenkin laskelman mukaan minua on piikitetty nyt reilun vuoden sisällä ainakin viitisenkymmentä kertaa. Hävisikö kammo? Ei. Mutta ehkä se on pikkuisen lieventynyt.

Ennen rintasyöpädiagnoosia oli kulunut varmasti yli kymmenen vuotta siitä, kun minua oli edellisen kerran pistetty. Aika ei tässä tapauksessa kullannut muistoja, vaan sai päin vastoin kauhun kasvamaan entistä isommaksi, ja ajatuskin pelkästä verikokeesta pelotti lähes sietämättömästi. Ensimmäiseen verikokeeseen tuon tauon jälkeen astellessani olin juuri saanut lääkäriltä kuulla, että minulla on rintasyöpä. Joten oli siinä hetkessä muutakin ajateltavaa. Itse asiassa verikoe on pistoksista ainoa, jota olen oppinut sietämään. Vaikka edelleenkään en halua katsoa, kun minua pistetään, niin uskon nyt lopultakin, ettei se oikeasti koske. Kanyylin laittaminen kammoksuttaa edelleen.

Useilla hoitajilla on tapana ilmoittaa siitä, kun tökkäävät neulan nahkaan. Istut siinä, katselet muualle, yrität hengittää rauhallisesti ja ajatella jotain ihan muuta, ja juuri kun ehkä olet hivenen rentoutunut, sinulle sanotaan, että ”Nyt sitten pistää”. Ja siinä sekunnissa ehtii taas jännittyä rautakangeksi. Sanonkin nykyään aina, ettei minulle pidä etukäteen ilmoittaa milloin pistää. Samoin hammaslääkäriltä pyydän, ettei koskaan sanoisi, jos kohta koskee.

Eräs nuori hoitaja laboratoriossa perusteli tätä ilmoitusta sillä, että joku oli joskus säikähtänyt pistosta niin paljon, että oli vetäissyt käden pois. Sytostaattihoidossa taas yksi jo kokeneempi hoitaja kertoi nykyisen ohjeistuksenkin olevan sellainen, ettei pistämisestä pitäisikään sanoa etukäteen.

–   Kyllä jokainen siinä tilanteessa itsekin tietää, että kohta pistää.

Olen hänen kanssaan täysin samaa mieltä!

Viimeksi pääsin esittämään tuon toivomuksen hoitajalle eilen sydämen pumpputoiminnan gammakuvauksessa (joka kuuluu rutiinitarkastuksiin vasta-ainehoidon yhteydessä). Niinhän se hoitaja siinä puhdisteli pistoskohtaa ja totesi sitten:

    – Ja pist... ai niin!

Se päättyi yhteiseen nauruun. Ja kanyyli meni kerralla.

Ahdistavia muistoja mammografiassa

Nyt on sitten vuosikontrolliin liittyvä mammografia ja ultraäänitutkimus käyty. Yritin ajatella asiaa etukäteen mahdollisimman vähän ja suhtautua tähän kuin mihin tahansa keskussairaalareissuun, ja onnistuinkin aika hyvin. Odotusaulassa sitten tulivat muistot mieleen. Mietin, että viimeksi istuin täällä leikkausaamuna odottamassa kasvaimen rautalankamerkkaukseen. Ja että ensimmäisen kerran täällä samassa paikassa sain kuulla, että jotain siinä rinnassani olevassa kyhmyssä on...

Siinä odotellessa rupesikin ahdistamaan aika kovasti, ja tietysti ajat olivat vielä myöhässä. Yritin lukea, mutta oli vaikea keskittyä. Sydän tuntui hakkaavan kamalasti, yritin hengittää syvään ja rauhallisesti, mutta tuntui että kasvomaski saa tukehtumaan. Hämmensi vielä se, että reagoin noin voimakkaasti, mikä ei ole tyypillistä minulle.

Onneksi vieressäni istui toinen mammografiaan menijä, jonka kanssa sain jutun alulle myöhässä olevista ajoista. Hän kertoi olevansa menossa viimeiseen eli viisivuotiskontrolliin. Rauhoitti jutella jonkun kanssa ja tietysti myös tavata ihminen, joka on viiden vuoden kuluttua terve ja voimissaan.

Ultraäänitutkimuksessa meinasi vielä tulla yksi paniikin paikka, kun lääkäri ensin puhua pulputti vaikka mitä, hiljeni sitten ja vain tutki. Tietysti hän vaan keskittyi työhönsä, mutta siinä hetkessä tuli heti mieleen, että "nyt se löysi jotain!". No, ei löytänyt, vaan kaikki näytti kuulemma normaalilta molemmissa rinnoissa.

Nyt on sen ensimmäisen helpotuksen huokauksen aika. Toki vääjäämättähän mieleen nousevat ne lukuisat lukemani tarinat uusineista rintasyövistä, joissa "ensimmäisessä vuosikontrollissa kaikki oli vielä hyvin..." Mutta eihän tässä auta kuin jatkaa elämää eteenpäin ja yrittää minimoida pelon tunteet. Unohtaa en asiaa edes yritä, koska haluan muistaa tutkia tissini säännöllisesti.

Panikointia vuosikontrollin alla

Kävin viime viikolla lääkärissä vuosikontrollissa. Siihen liittyi tietenkin verikokeet, joiden tuloksia piti totta kai käydä lueskelemassa Omakannasta jo etukäteen. Kaikki muu oli viitearvojen sisässä, paitsi valkosolut. Alarajan ollessa 3,4 tulokseni oli 3,0. Tuohan riitti jo säikäyttämään. Vaikka saamani vasta-ainehoito voi aiheuttaa valkosolujen niukkuutta, alkoi syöpäpeikko päässäni kuiskutella vaikka mitä. Muistutin itseäni, ettei rintasyöpäni alun perinkään oireillut matalilla valkosoluarvoilla. Mutta tuo ääni päässäni vaan takoi, että sehän on voinut levitä tai olla kokonaan uusi syöpä tai jotain muuta kamalaa... Uskomatonta, millaiset mittasuhteet pelko voi saada etenkin öisin valvoessa. No, lääkäri totesi kuitenkin, että minun tilanteessani tuo arvo ei ole ollenkaan hälyttävä ja että se voi vaihdella muutenkin.

Tämän reilun kuluneen vuoden aikana minulla on ollut ainakin kolme eri syöpälääkäriä. Toivoin, että tämänkertainen olisi edes joku heistä, mutta ei, taas uusi ihminen. Minulla on tapana aina lääkärikäynneillä mennä jotenkin lukkoon. Vaikka olen päättänyt kysyä sitä ja tätä ja tuota, tuntuu vastaanotolla aina kuitenkin, ettei halua tuhlata lääkärin aikaa. Taas kerran olin kirjannut kysymykseni ylös ja kerrankin pidin kiinni siitä, että kysyn ne kaikki. Lääkäri vastasi kyllä kysymyksiini seikkaperäisesti, mutta silti minulla oli koko ajan olo, että on jotenkin kiire. Jokaisen vastauksensa päälle tämä töksäytti nopeasti: "Olikovielämuuta?". Eivätkä ajat olleet edes myöhässä, vaan pääsin sisään reilusti etuajassa.

Aluksi lääkäri kysyi vointiani ja vastasin, että fyysisesti loistava, henkisesti vähän niin ja näin (olen edelleenkin välillä kovin ahdistunut). "Sinulla on ollut rankka vuosi", tämä totesi. Vastasin, ettei mielestäni ole ollut, sillä olen saanut levätä pitkällä sairauslomalla. Omakantaan lääkäri oli kirjannut: "Fyysisesti kokee voinnin olevan erinomainen, henkisesti raskaampi vuosi". Kuunteliko tämä edes, mitä minä sanoin?

Pääasia kuitenkin, että kaikki vaikutti olevan kunnossa. En kuitenkaan uskalla huokaista helpotuksesta ennen kuin mammografia on ohi, ja siihen on vielä kolme viikkoa.

Tukkakuulumisia

Kävin leikkuuttamassa hiuksiani kampaajalla. Edellisestä käynnistä on yli vuosi, se oli viime vuoden alkupuolta, kun olin vielä onnellisen tietämätön rintasyövästäni. Diagnoosin jälkeen ajattelin, että leikkuutan hiukseni sitten KUN kuulen, ettei sytostaattihoitoja tarvita (koska viimeiseen asti toivoin niin). Kun sitten selvisi, että sytostaatit tulevat, niin ajattelin asian hoituvan ihan itsestään. Kuten tapahtuikin.

Sittemmin vähäisten hiusteni siistimisen on hoitanut avomieheni. Nyt hän kuitenkin irtisanoutui tästä tehtävästä arvellen, etteivät hänen kampaajan taitonsa enää riitä. Eihän tässä leikattavaa vielä paljon ollut, mutta joka puolelta samanpituisena tukka alkoi näyttää jonkinlaiselta kypärältä. Kampaaja siistikin lähinnä sivuja ja niskaa.

Mutta millainen tämä uusi, sytostaattien jälkeen kasvanut tukkani sitten on? Ensinnäkin se on vähän tummempi kuin entinen. Toiseksi se on paljon tuuheampi. Mieheni vitsailikin tukan alettua kasvaa, että "Jos tuo tuosta vielä tuuhenee, sinulla ei mahdu tukka päähän". Entinen tukkani oli luonnonkihara, joten olen jännityksellä odottanut, saanko kiharat myös nyt. Näin lyhyestä on vielä vaikea sanoa, mutta ainakin märkänä tämä näyttäisi kovasti kihartuvan. Kampaaja tosin sanoi, että joillakin uusi tukka on aluksi kihara ja suoristuu sitten. Mutta kikkara tai suora, sama minulle. Tärkeintä, että tukka on taas päässä.

Diagnoosin vuosipäivä

Tänä päivänä vuosi sitten lääkäri sanoi minulle, että "sinulla on rintasyöpä". Olihan se järkytys, vaikka tiesin sitä jo odottaa ja olin yrittänyt varautua kaikkeen. Kun sitä viimeiseen asti kuitenkin toivoo ja toivoo... Viikon päästä olinkin jo leikkauspöydällä.

Ensimmäisen vuosikontrollin nyt lähestyessä syöpä tuntuu taas olevan enemmän läsnä elämässäni. Huomaan jälleen lukevani netistä syöpään sairastuneiden tarinoita, ja ne nettiin päätyneethän eivät yleensä ole niitä onnellisimpia. Viime yönä näin untakin, että minulla oli huivi päässä ja kaikki arvasivat, että olen sairastanut syövän. En muista, olenko nähnyt aiemmin yhtään syöpäunta, vaikka paljon unia näenkin.

Jossain alitajunnassa minulla tuntuu olevan vahva usko, että syöpä uusii. Ihan kuin päässäni asuisi pieni syöpäpeikko, joka kuiskuttelee, että totta kai se uusii, kun niin monella muullakin on uusinut (sitä se ei kuiskuttele, että vielä useampi on parantunut). Elän ihan hyvää, normaalia elämää, mutta edelleen minulla on tunne, kuin olisin jatkoajalla. Toivon, että jonain päivänä tuo tunne hellittäisi ja pystyisin edes jonkinlaisella luottamuksella katsomaan tulevaisuuteenkin.